Durante años, Alice Thomas fue la única cuidadora de su padre a medida que su demencia y su movilidad se deterioraban.
En 2024, se inscribió en el programa de Servicios de Apoyo a Domicilio de California con la esperanza de recibir capacitación práctica sobre cómo cuidar a su padre. La trabajadora social que la inscribió le explicó en qué consistía el trabajo y cuánto se pagaba. Sin embargo, Thomas afirmó que no le dieron ninguna explicación práctica sobre cómo realizarlo.
Esa brecha se manifestaba en los momentos más pequeños y físicos. Una tarde, mientras bañaba a su padre, Thomas descubrió moretones en su cuerpo. No sabía qué hacer. Temía que el agua, un contacto inadecuado o cualquier cosa que intentara pudiera lastimarlo. No tenía forma de interpretar su rostro ni sus sonidos para saber si lo estaba ayudando o lastimando.
Y luego estaban las caídas. «Hubo ocasiones en que mi padre se caía y yo no podía levantarlo», dijo Thomas.
Llamó al 911 a las 3 de la madrugada porque estaba sola y él estaba en el suelo.
La experiencia de Tammy Gustin es similar. Ha sido cuidadora principal en seis ocasiones: de su abuelo, sus suegros, su tía, su abuela y su madre, quienes padecían cáncer, Parkinson y neumonía. Al cuidar a su tía, que tenía cáncer de útero y demencia y recibía diálisis, Gustin pasó horas buscando información en sitios web gubernamentales. La poca información que encontró era genérica y no le resultó útil en su caso.
Gustin dudaba de su capacidad para realizar el trabajo de forma segura porque nadie le había mostrado los aspectos físicos que implicaba. Nadie la había preparado para el cuidado de heridas, ni siquiera para aspectos básicos como cómo girar a una persona que está en diálisis.
“Te hace pasar por todas las etapas de la ansiedad”, dijo, “porque no quieres lastimar a la persona a la que estás cuidando”.
Abandonado a su suerte.
Lo que vivieron Thomas y Gustin no es inusual. Muchos de los 63 millones de cuidadores familiares del país sienten que están abandonados a su suerte al cuidar de seres queridos enfermos y, a menudo, frágiles.
Medicare intervino en 2024 para abordar esta situación con un nuevo beneficio de capacitación para cuidadores familiares. También existen programas estatales que capacitan a los familiares sobre cómo administrar medicamentos, prevenir úlceras por presión e infecciones, curar heridas, movilizar a una persona de forma segura, comunicarse eficazmente con ella y manejar sus afecciones médicas específicas. Según los expertos, muchos cuidadores desconocen estos beneficios porque no se promocionan ampliamente y, en ocasiones, requieren que los profesionales de la salud los inicien.
“Construimos un sistema de atención médica que depende totalmente de los cuidadores familiares para realizar todas estas tareas, pero lo que no ha sucedido es que, con esa expectativa, no existe un sistema que realmente los apoye”, dijo Rita Choula, directora sénior de cuidados en el Instituto de Políticas Públicas de la AARP.
A medida que la atención médica se traslada cada vez más del hospital al hogar, se les pide a los familiares que realicen tareas que antes hacían los profesionales médicos, sin capacitación y, a menudo, sin remuneración. Un estudio de AARP revela que el 40 % de los cuidadores brindan atención de alta intensidad, incluyendo el manejo de equipos médicos, la administración de inyecciones y la preparación de dietas especiales. Sin embargo, solo alrededor de uno de cada cinco recibe algún tipo de capacitación.
Choula y su equipo descubrieron que muchos proveedores desconocían o no estaban familiarizados con los nuevos códigos de reembolso de Medicare utilizados para acceder al beneficio. Un estudio de la AARP reveló que, durante el primer año y medio en que se ofreció la capacitación, Medicare pagó reclamaciones que beneficiaron a aproximadamente 9600 personas .
Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid informaron a CNN por correo electrónico que han tomado medidas para que las personas con Medicare y sus cuidadores conozcan los servicios de capacitación para cuidadores, incluyendo información sobre cobertura y costos en el manual «Medicare y usted», así como otros materiales informativos. La agencia declinó conceder una entrevista, pero indicó que está supervisando la implementación y la retroalimentación de sus servicios de capacitación para cuidadores y que continúa explorando nuevas formas de generar conciencia.
El Programa Estatal de Asistencia para el Seguro Médico , una red de asesores de Medicare financiada por el gobierno federal en cada estado, no respondió a las múltiples solicitudes de comentarios.
El modelo de Minnesota funciona
Minnesota es el único estado con una profesión formal, certificada y financiada por el estado, dedicada exclusivamente a este tipo de asesoramiento, según Maureen Schneider, presidenta de la Junta de Envejecimiento de Minnesota . El programa se implementa a través de 42 agencias en todo el estado y 105 consultores certificados, que atienden a aproximadamente 17 300 cuidadores al año. El programa es gratuito para las familias y se financia con fondos de la Ley Federal de Personas Mayores de Estados Unidos .
“Se trata de una colaboración entre el cuidador de la persona y un profesional que se centra en las necesidades, los objetivos y los retos de la persona que realiza los cuidados”, dijo Schneider.
Los consultores aportan formación en demencia, duelo, gestión financiera y servicios de protección para adultos, y permanecen con la familia durante meses o años, no solo para una única visita.
Estos servicios ayudaron a Ron Patrick, quien dedicó años a cuidar de su esposa, Vangie, mientras su salud se deterioraba, sus rodillas fallaban, sus caídas aumentaban y la demencia se instalaba. Su experiencia cambió cuando Jayne Mund, consultora de cuidadores de Minnesota, llegó con un equipo para enseñarle a Ron cómo cuidar de Vangie sin lastimarla ni lastimarse a sí mismo. Le mostraron cómo levantarla de forma segura cuando se caía y cómo llevarla al baño en medio de la noche. Le explicaron qué debía comer a medida que su condición cambiaba y cómo sostenerla al caminar, para que un tropiezo no se convirtiera en una caída. Fue una instrucción específica, práctica y repetida.
Sin embargo, a medida que la condición de Vangie empeoraba, el trabajo se volvía más difícil, y la tensión se hacía notar en Ron, que tenía más de 80 años.
“Básicamente, intentábamos cuidar de los dos al mismo tiempo”, dijo su nuera, Karla Patrick, enfermera titulada.
Mund y su equipo regresaron para guiar a Vangie en la transición a un centro de enfermería especializada y ayudar a Ron a conciliar las promesas que le había hecho a su esposa con el hecho de que no podía ser su cuidador principal. Esto permitió a Ron tomar la decisión sobre el lugar donde se ubicaría Vangie con confianza, en lugar de con culpa.
“Lo más difícil para mí fueron nuestros votos matrimoniales, en la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad”, dijo Ron. “Pero con la ayuda de mi familia, Jayne y el pastor, me convencieron de que seguía cuidándola. Simplemente era de una manera diferente”.
La familia Patrick solo supo del programa de Minnesota porque Karla Patrick buscó ayuda a través del estado. Schneider comentó que la mayoría de la gente se entera del programa por investigación y de boca en boca, ya que este no destina mucho presupuesto a la difusión.
Cómo evitar que los cuidadores se sientan abrumados.
Wisconsin ha intentado implementar algo similar, condado por condado. En el condado de Kenosha, la coordinadora de apoyo a cuidadores, Margaret Ricchio, y sus colegas trabajan como el equipo de Mund en Minnesota: en persona, en los hogares de las familias. Ricchio elabora un plan adaptado a las necesidades de cada familia, que incluye capacitación práctica en los fundamentos del cuidado.
Trualta, una plataforma gratuita de Wisconsin que se relanzó en 2025 tras agotarse los fondos federales un año antes, ofrece artículos, seminarios web y grupos de apoyo virtuales para cuidadores familiares. También ofrece recursos prácticos que se imparten a través de los Centros de Recursos para el Envejecimiento y la Discapacidad, como aquel en el que trabaja Ricchio en el condado de Kenosha.
“Cuando un cuidador llega a mí, ya está completamente desbordado”, dijo Ricchio. “Se considera una situación de crisis”.
Al igual que en Minnesota, Wisconsin hace poco por promover estos programas, que varían según el condado. Si bien Ricchio recibe algunas derivaciones a través de Trualta, también intenta difundir la información por su cuenta. Encontró a una de sus clientas gracias a una conversación informal con la cajera de un supermercado, quien le habló de una familia que necesitaba urgentemente recursos para cuidadores. El Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin indicó que está intentando llegar a los cuidadores en edad laboral a través de empleadores y departamentos de recursos humanos, pero que cuenta con pocos fondos específicos para ello.
Pérdida de un salvavidas para los cuidadores de California
En su momento, California fue pionera, convirtiéndose en uno de los primeros estados en lanzar un Plan Maestro para el Envejecimiento en 2021, que hacía hincapié en el apoyo a los cuidadores.
Un programa de subvenciones llamado CalGrows destinó 89 millones de dólares de los fondos federales de la Ley del Plan de Rescate Estadounidense a la creación de una mayor fuerza laboral de cuidadores en 2023. Financió 850 capacitaciones en 10 idiomas para cuidadores profesionales y familiares antes de finalizar en octubre de 2024.
“Más de 7 millones de californianos cuidan de sus seres queridos, y muchos asumen ese rol sin formación ni apoyo formal”, declaró Claire Ramsey, directora interina del Departamento de Envejecimiento de California. “Apoyar a los cuidadores familiares es fundamental para el Plan Maestro de Envejecimiento de California y para la misión del Departamento de Envejecimiento de California de ayudar a las personas a envejecer con dignidad e independencia. CalGrows demostró el valor de la educación accesible para cuidadores, y seguimos trabajando en este sentido, conectando a los cuidadores con capacitación, servicios y recursos que fortalecen a las familias y comunidades en todo el estado”.
Eileen Norman dirige la Autoridad Pública IHSS de San Francisco, y remite a los beneficiarios de Medi-Cal (el programa Medicaid de California para el acceso a la atención domiciliaria) a la organización sin fines de lucro Family Caregiver Alliance , que ofrece capacitación gratuita y un programa de mentoría para ayudar a las personas a acceder a los servicios de apoyo a domicilio. Norman comentó que nunca había oído hablar del beneficio de capacitación para cuidadores de Medicare que, en teoría, debería estar disponible para muchas de las familias con las que trabaja.
“Hay mucho apoyo de la comunidad”, dijo Norman. “Solo tenemos que recordar que debemos buscarlo”.
El problema, explicó, es que los cuidadores en crisis no saben dónde buscar. Para cuando descubren qué recursos existen, a menudo ya han pasado solos por la parte más difícil: las caídas, los moretones, las llamadas a las 3 de la mañana que una persona capacitada podría haberles preparado con antelación.
“Muchas veces, cuando la gente finalmente nos encuentra”, dijo, “dicen: ‘Ojalá los hubiera conocido antes’”.
Ron Patrick es un ejemplo de los muchos cuidadores que sufren en silencio porque no saben a quién recurrir. A sus 85 años, vive en una residencia para personas mayores al norte de Minneapolis, donde los residentes son dueños de sus apartamentos y se apoyan mutuamente. Los lunes por la mañana, trabaja como voluntario en un hospital, atendiendo en la recepción y ayudando a los visitantes a encontrar lo que necesitan. Envía mensajes de texto a su hijo y a su nuera todas las mañanas y lleva un colgante de alerta médica, por si acaso.
“Me cuidan mucho”, dijo refiriéndose a su familia. “Son una ayuda fantástica”.
Raginee Sudhir Chaurey es escritora del Programa de Periodismo de Investigación de la Escuela de Periodismo de Posgrado de la Universidad de California, Berkeley, y cubrió esta historia gracias a una beca de la Fundación SCAN .
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