La familia de un niño pequeño con una rara enfermedad cerebral incurable espera recaudar 200.000 libras esterlinas para financiar un tratamiento que podría salvarle la vida.
Eliyas Bashir, de 17 meses de edad, padece una enfermedad llamada leucodistrofia relacionada con TUBB4A, que afecta a su capacidad para caminar, hablar o mantenerse erguido.
Su madre, Jasmin Matharu, afirmó que la enfermedad, «extremadamente rara», era «mortal» y que la salud de su hijo comenzaría a deteriorarse cuando cumpliera tres años.
Según declaró, un tratamiento experimental para Eliyas en Estados Unidos era la «única esperanza» de la familia Wakefield, y añadió: «Es realmente difícil de asimilar. Cada día el dolor es diferente».
La rara afección del joven afecta a las partes del cerebro que controlan el movimiento y la comunicación.
«Algunos días son realmente maravillosos porque lo vemos alcanzar otro nuevo hito, y otros días simplemente nos preguntamos: ‘¿Cómo vamos a hacer esto?'», dijo Jasmin, quien corrió la carrera de 10 km de Leeds el mes pasado para recaudar fondos para el tratamiento de su hijo .
El padre de Eliyas, Hasnain, dijo que la situación de la familia era «devastadora».
«Cuando nos enteramos de que Jasmin estaba embarazada, pensé: ‘Mi hijo se subirá a mis hombros y conquistará el mundo'».
«El destino tenía otros planes para nosotros, así que haremos todo lo posible para brindarle la mejor calidad de vida posible.»
Jasmin y Hasnain esperan recaudar suficiente dinero para financiar un programa de terapia génica que permita ralentizar o modificar el desarrollo de la enfermedad de su hijo.
«Sería un cambio radical en la vida de Eliyas y para nosotros como familia», dijo Hasnain.
La Dra. Elizabeth Berry Kravis, del Centro Médico de la Universidad Rush, que participa en el programa, dijo: «En este momento, Eliyas vive con una enfermedad para la que no hay cura y, en última instancia, no tendrá una esperanza de vida normal.
«Este tratamiento está revirtiendo el mecanismo de su enfermedad y esperamos que pueda normalizar el cerebro y que podamos ver un mejor pronóstico para él, donde pueda tener una vida más normal.»
La familia ha recaudado hasta el momento casi 40.000 libras esterlinas para alcanzar su objetivo.