La doctora Amanda Cole tenía 15 años y estaba en una clase de estudios religiosos cuando experimentó un espasmo peculiar en la parte posterior de la garganta. Pensó que se le pasaría, pero se trataba de un tic vocal y la primera manifestación conocida de su síndrome de Tourette, una afección que provoca que las personas hagan sonidos o movimientos repentinos y repetitivos.
«¿Cómo voy a formar una familia? ¿Cómo voy a tener un trabajo?», recuerda Cole, de 32 años, haberse preguntado mientras permanecía despierta por la noche tras su diagnóstico a los veinte años en su casa de la urbanización Debden, cerca de Loughton, Essex. «Pensé que iba a arruinarme la vida».
Cole, ahora casada y madre de un hijo, es profesora adjunta de sociolingüística en la Universidad de Cambridge, pero a lo largo de su vida académica ha mantenido oculto su síndrome de Tourette, hasta ahora.
Tras un incidente ocurrido en la ceremonia de los premios Bafta de este año, en el que un invitado profirió insultos debido a sus tics, Cole declaró que quería hablar abiertamente sobre su condición y permitió que la BBC la acompañara mientras comenzaba a contárselo a colegas y estudiantes.
Familia Cole«Sentía mucho miedo al síndrome de Tourette», dice Cole, quien es una de las aproximadamente 300.000 personas en el Reino Unido que viven con esta afección. «No conocía a nadie que tuviera Tourette, y no veía a nadie en el ojo público que lo tuviera; y si lo tenían, eran objeto de burla».
«La única impresión que tuve del síndrome de Tourette fue la de gente actuando… y maldecían, gritaban y se comportaban de forma desagradable.»
Como resultado, ocultó su condición a sus amigos y compañeros de trabajo durante su infancia, ya sea reprimiendo los tics o liberándolos cuando la persona con la que hablaba apartaba la mirada.
Incluso ahora, Cole dice que conserva «cierta vergüenza residual» por su condición y quiere vivir en un mundo donde la gente pueda «tener tics libremente» sin sentir vergüenza.
«Es bastante liberador contárselo a la gente, ya sean estudiantes o amigos, porque la mayoría de las veces la gente simplemente dice ‘ah, vale, de acuerdo'», dice Cole, que también es autista.
Los datos más recientes de la Agencia de Estadísticas de Educación Superior muestran que, de los aproximadamente 245.000 docentes que trabajan en las instituciones del Reino Unido, solo 70 (es decir, el 0,03%) han revelado padecer una afección del desarrollo que afecta a las habilidades motoras o cognitivas.
Los expertos creen que la cifra real podría ser mucho mayor y que muchos académicos con afecciones como el síndrome de Tourette ocultan su neurodiversidad por temor a represalias.
Los tics vocales de Cole suelen incluir los nombres de su marido, su hijo o el gato de la familia, o frases aleatorias como «buenas noches» durante el día.
«Me preocupa un poco ser como la cara agradable del síndrome de Tourette: no digo palabrotas, no digo nada que pueda resultar demasiado incómodo.»
«Creo que lo que realmente necesitamos como sociedad es comprender el síndrome de Tourette, comprender los tics y saber que los tics no son lo que realmente pensamos», dice.
Según añade, esas palabras son simplemente «un evento neurológico sobre el que no tenemos control».
Emma McNally, directora ejecutiva de Tourette’s Action, afirma que muchas personas con coprolalia terminan autoaislándose de la sociedad.
Añade que muchas personas con síndrome de Tourette encuentran que la gente acepta su condición hasta que dicen algo que da la sensación de que «se trata de ellos».
«La gente se ofende aunque no haya mala intención», dice McNally.
Si bien Cole y muchas otras personas con síndrome de Tourette han desarrollado estrategias a menudo muy sofisticadas para disimular sus tics, no todo el mundo puede suprimirlos, afirma McNally.
Pero los tics reprimidos tienen que salir en algún momento, dice Cole, y acumularlos es físicamente incómodo; describe la sensación como similar a una «picazón» o a «reprimir un estornudo».
Cuando está sola, dedica tiempo a liberar todos esos tics reprimidos, un proceso que puede durar unos minutos.
«En ocasiones he hecho todo lo posible por ocultar mi síndrome de Tourette», dice. «Algunas personas con Tourette no pueden reprimirlo en absoluto, y otras pueden reprimirlo en mayor o menor medida».
Según ella, las mujeres tienden a ser más hábiles para «enmascarar» esta afección.
La BBC acompañó a Cole en mayo a su primera clase, en la que todos los estudiantes estaban al tanto de que padecía el síndrome de Tourette.
«No tenía ni idea hasta que ella nos lo contó», dice Tim Morrice, estudiante de lingüística. «Pero le agradezco mucho que nos lo haya dicho, porque creo que es muy positivo ver a personas neurodivergentes en el ámbito académico, ya que no es algo que veamos o de lo que oigamos con frecuencia».
Su compañera de estudios, Abbie Lovewell, afirma que enterarse de que Cole padece el síndrome de Tourette no le afectó en absoluto ni a la forma en que percibe a su supervisor.
«Creo que es una de las mejores supervisoras que he tenido», añade.
‘Superpoderes productivos’
Cuando se le preguntó si tomaría una pastilla mágica que eliminara su síndrome de Tourette, Cole respondió con un rotundo «no».
«Nunca querría deshacerme de mi síndrome de Tourette porque mi cerebro está configurado como está configurado, y me gusta ser yo mismo y a la gente que me quiere le gusta que sea yo mismo.»
Según ella, el síndrome de Tourette también puede ofrecer una serie de «superpoderes».
«Tengo una capacidad de hiperconcentración excepcional, algo que está bien documentado como parte del síndrome de Tourette», dice, describiendo su capacidad para pasar horas en una tarea que se ha propuesto, como investigar, pintar o tocar el piano.
«Puedo concentrarme de verdad y ser muy, muy, muy productiva», dice.
Sin embargo, según su marido, Ed Wellington, la hiperconcentración de Cole puede tener desventajas, como por ejemplo, la dificultad para llamar su atención cuando está concentrada en una tarea o su negativa a dejar de hacer las tareas domésticas una vez que ha empezado, a pesar del tiempo transcurrido.
Sin embargo, según él, sus tics y su síndrome de Tourette en general nunca han sido algo que la pareja haya comentado realmente.
«Desde que la conocí, supe que tenía algo especial: mucha energía y determinación», dice Wellington. «No sabía que tenía síndrome de Tourette. Lo desconocí durante bastante tiempo».
Describe cómo hizo varios pequeños ajustes para evitar que Cole se sintiera «abrumada» por los estímulos sensoriales, como salir de la habitación para comer patatas fritas porque el crujido le parecía como si le llegara a través de un «megáfono directamente al oído».
«Si se siente muy sobreestimulada, tengo que ir apagando todas las luces principales», dice. «Tengo que adaptar un poco la habitación para que sea segura para ella, teniendo en cuenta su síndrome de Tourette».
Debido a que el síndrome de Tourette suele ser genético, Cole dice que si su hijo desarrolla la enfermedad, lo animará a «aprovechar» sus «enormes fortalezas».
«Sé que cualquier madre diría esto, pero va a ser maravilloso porque ya lo es.»
Cuando le preguntaron qué le diría a su yo asustada de 15 años, Cole respondió: «Vas a estar bien, no tienes por qué tener miedo, el síndrome de Tourette no es nada grave».
«No siento que haya vivido mi vida a pesar de mi síndrome de Tourette, sino que he vivido bien mi vida con Tourette y autismo. Realmente me ha ayudado a lograr mis metas y me ha convertido en la persona que soy.»
«Creo que mi yo adolescente estaría muy contenta si pudiera verme ahora.»