Tras regresar a casa del hospital, a Charlie Lock le dijeron que le quedaban dos semanas de vida, pero cinco meses después, sigue encontrando «últimos deseos» que cumplir.
No solo ha luchado contra un cáncer cerebral terminal, agresivo y poco común, sino que también ha luchado por recuperar la movilidad de su cuerpo tras sufrir convulsiones devastadoras que lo dejaron en coma inducido médicamente.
A pesar de todo esto, se ha casado con su novia de la infancia, ha viajado a Noruega y ha cumplido un «sueño de toda la vida» de interrogar a Sir Tim Berners-Lee sobre cómo creó la World Wide Web.
Charlie, de 19 años, aún no ha terminado; quiere recibir a su nueva esposa en sus brazos después de que complete un salto en paracaídas.
«Me sentí mal por haber roto mi promesa a Judy de que estaría con ella para siempre», dijo.
«Tengo la intención de pasar cada segundo que me queda respirando junto a ella y mi familia.»
«Esa fue, y sigue siendo, mi promesa.»
Casarme con mi novia fue «el mejor día de mi vida», dice un adolescente con cáncer.
Charlie, originario de Merthyr Tydfil, estaba disfrutando de su primer año estudiando ciberseguridad en la Universidad de Gloucester tras obtener cuatro calificaciones excelentes en los exámenes de acceso a la universidad y conseguir una prestigiosa beca.
Dado que tiene autismo , vivir de forma independiente junto a su novia Judy fue un hito muy importante para él.
«Lo único que me preocupaba era lo que había en la nevera», dijo.
Luego vinieron los dolores de cabeza y la enfermedad.
Su madre, Cerys Lock, recuerda que Charlie describía una «sensación de fatalidad inminente» que no podía explicar.
En noviembre, fue trasladado de urgencia al hospital tras desplomarse en urgencias.
Cerradura CerysLas exploraciones revelaron un tumor que más tarde se diagnosticó como un glioblastoma de grado cuatro , un cáncer cerebral agresivo que, según la familia, los médicos rara vez encuentran en alguien de la edad de Charlie.
«La persona que hizo el escaneo miró la hoja y se quedó pálida como un papel», recordó Charlie.
«La mirada que me dirigió era de puro terror. Era como si hubiera visto un fantasma.»
Era una noticia que ninguna madre espera sobre su hijo adolescente.
«Ese día fue devastador», dijo Cerys. «Absolutamente devastador».
Charlie fue sometido a cirugía, radioterapia y quimioterapia, pero su estado continuó empeorando.
El 13 de febrero sufrió alrededor de 10 convulsiones y fue trasladado de urgencia al hospital, donde lo indujeron a un coma farmacológico.
«Las palabras del consultor fueron: ‘No hay manera de que pueda despertar de esto'», dijo Cerys.
¿Adivina qué? Lo hizo.
Medios de laminación finosEn cuestión de horas, Charlie estaba despierto e intentando levantarse de la cama.
Cerys se rió al recordar lo que sucedió después.
«El médico descorrió la cortina y allí estaba sentado con una Big Mac en la mano», dice ella.
«Dijo: ‘En todos mis años trabajando en la UCI, nunca he visto a un paciente sentado allí comiendo una comida completa de McDonald’s’.»
«Tiene un sentido del humor muy travieso.»
«Tiene a las enfermeras y cuidadores partiéndose de risa casi todos los días. Si no nos reímos, lloramos.»
Pero durante uno de los periodos más oscuros de su vida, Charlie supo exactamente lo que quería hacer.
«Fue amor a primera vista. Supe que quería casarme con ella desde el día que la conocí», dijo refiriéndose a Judy, su novia desde hace tres años.
Cerys afirmó que la pareja había sido inseparable desde el principio.
«Siempre han sido así», dijo ella.
«Nos besamos bastante», añadió Charlie.
Poco tiempo después de despertar del coma, me propuso matrimonio.
«Aunque sea lo último que haga, quiero casarme contigo», le dijo a Judy.
Apenas dos semanas después, el 16 de marzo, la pareja se casó en Llechwin Hall, Pontypridd, con Rhondda Cynon Taf.
«Ha habido muchas ocasiones en las que los médicos me han dicho que estaba acabado, no con esas palabras, pero sí me han dicho varias veces que iba a morir muy pronto», dijo Charlie.
«Jamás imaginé que tendría que enfrentarme a eso tan pronto. Ojalá lo hubiera descubierto después de haber tenido la oportunidad de vivir mi vida.»
Luego bromea: «Le he dejado algunas muestras de esperma a Judy para cuando me vaya, para poder dejarle algunas pequeñas molestias».
«Formar una familia era algo que siempre habíamos deseado», añadió Judy.
Charlie también desarrolló una infección que resultó ser meningitis.
Los médicos querían que permaneciera en el hospital, pero hicieron excepciones para permitirle asistir a su boda.
«Dijeron que solo le quedaban dos o tres días. Estaba muy grave», dijo Cerys.
Sin embargo, tras su regreso a casa, ocurrió algo inesperado, y ella añadió: «Empezó a ponerse cada vez más fuerte».
GoSkyDiveMeses después, Charlie sigue aquí.
Su familia ha dicho que las enfermeras y los cuidadores han sido «maravillosos», pero argumentan que Charlie ha quedado desamparado entre los servicios pediátricos, de adultos y de cuidados paliativos, lo que les dificulta el acceso a equipos y rehabilitación.
«Tiene 19 años. No quiere estar acostado en la cama», dijo Cerys.
«No encajaba en el Hospital Arca de Noé, porque tenía 18 años; teníamos que acogerlo a la atención de Velindre como adulto.»
«Aunque el personal es encantador, el lugar no es nada apto para adolescentes. Fue realmente desagradable para Charlie y Judy.»
«Nos mandaron a casa esperando que Charl no estuviera aquí, pero está aquí, y da la sensación de que no encaja en ningún camino en particular.»
Un portavoz del Velindre University NHS Trust afirmó que el servicio trabaja «en estrecha colaboración con sus socios para brindar un apoyo coordinado y centrado en la persona» y que está comprometido con la mejora continua de la experiencia de los pacientes y sus familias.
Jason Roberts, director ejecutivo de enfermería del Servicio de Salud Universitario de Cardiff y Vale, declaró: «Estamos comprometidos a brindar una atención segura, compasiva y de alta calidad a todos los pacientes y nos tomamos muy en serio cualquier inquietud que se plantee sobre nuestros servicios».
En todo el Servicio de Salud Universitario de Cwm Taf Morgannwg, los servicios especializados de cuidados paliativos incluyen fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo para jóvenes que pasan de los servicios pediátricos a los de adultos.
La atención se evalúa y se adapta a las necesidades clínicas individuales, y el apoyo varía según las circunstancias de cada paciente, según declaró un portavoz.
Cerradura CerysDesde que regresó a casa, Charlie se casó con Judy, voló en helicóptero por Noruega, conoció a Sir Tim Berners-Lee y comenzó a recuperar la movilidad en su mano izquierda.
Tenía previsto reunirse en persona con el creador de la World Wide Web para hacerle preguntas, pero estaba demasiado enfermo, así que charló con él por videollamada.
«Algunas personas han dicho que lo que he hecho no es posible ni responsable», dijo Charlie.
Pero aún tiene objetivos.
En primer lugar, está continuar con su rehabilitación y ver a su esposa completar un salto en paracaídas con fines benéficos.
Este reto tiene un significado especial para Charlie, quien realizó un salto en paracaídas el día de su 18 cumpleaños y aún lo describe como una de las mejores experiencias de su vida.
«Es mi último deseo», dijo.
Le dice a su esposa: «Estaré allí cuando aterrices y podrás aterrizar en mis brazos».