Hace dos semanas, escribí un artículo para BBC News sobre el impacto de una afección cutánea grave y a menudo incomprendida que muchas personas han estado compartiendo en las redes sociales, llamada síndrome de abstinencia de esteroides tópicos (TSW, por sus siglas en inglés).
Para algunos, se trata de un caso grave de eccema. Para otros, es una afección en sí misma. El problema es que los médicos no se ponen de acuerdo sobre qué es.
El artículo causó gran revuelo : millones de personas lo leyeron y 240 se pusieron en contacto con nosotros.
¿Qué está pasando? He hablado con más pacientes y médicos sobre por qué esta afección sigue siendo un enigma.
En el hospital, con los brazos vendados, Bethany Norman sostenía a su bebé. Tenía eccema, pero, en contra del consejo de los médicos, ella se negaba rotundamente a que le aplicaran cremas con esteroides para tratarlo.
“¿Mira lo que me ha hecho este medicamento? ¿Por qué se lo pondría a mi propio hijo?”, recuerda haber gritado.
Esta mujer de 36 años cree que las cremas que le recetaron para controlar su eccema, con el que ha lidiado toda su vida, la han dejado luchando contra el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos (TSW).
¿Qué se puede hacer?
@bee.thebraveLos activistas quisieran que el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos (TSW) fuera reconocido por el NICE como una afección independiente, lo que daría a los médicos claridad sobre cómo tratarlo y ayudaría a zanjar el debate médico sobre su existencia.
Pero se necesita más investigación en los próximos años.
A través de su propia investigación doctoral en la Universidad de Nottingham, financiada por la Sociedad Nacional del Eczema, Bowes está tratando de llegar al fondo de por qué el síndrome de abstinencia de esteroides tópicos se ha vuelto tan difícil y divisivo.
Recopilando experiencias de pacientes y médicos, espera crear una herramienta de consulta, con un posible conjunto de síntomas y señales de alerta temprana, para ayudar a afrontar esta compleja afección.
«Aún no tenemos todas las respuestas; apenas estamos empezando a comprender algunas de las causas subyacentes del síndrome de abstinencia de esteroides tópicos», afirma.
Crosbie, la médica residente de medicina general, ha adquirido un valioso conocimiento sobre la enfermedad gracias a su propia experiencia. Finalmente, tras 16 meses, su piel mejoró y se curó sin necesidad de medicación, un resultado que, según ella, los médicos no suelen esperar en casos de eccema grave.
Todos los médicos con los que he hablado no desean que se vuelva a la época anterior a las cremas con esteroides, ya que saben que son un recurso vital para los millones de personas que las usan sin problemas.
Están surgiendo diversas opciones para tratar el eccema. Además de los esteroides y los emolientes, existen inmunosupresores, fármacos más recientes que modifican el sistema inmunitario y la fototerapia con luz ultravioleta. Todos estos tratamientos tienen efectos secundarios, por lo que los médicos recomiendan analizar detenidamente los planes de tratamiento.
Albie tiene ahora cuatro años y Bethany Norman nunca le ha aplicado cremas con esteroides en la piel.
Dice que su hijo tiene pequeñas manchas de eccema que no se han extendido y que es un «niño pequeño feliz y lleno de energía».
Lleva un año sin medicación y dice que todavía sufre recaídas, pero que su estado está mejorando.
¿Qué podría haberla ayudado cuando estaba, como ella misma dice, en el «infierno del síndrome de abstinencia de esteroides tópicos»?
«Que me crean», dice ella.