El diagnóstico de esclerosis múltiple de DeMonica Amerson en 2001 fue un shock. Nadie en su familia había padecido esta enfermedad autoinmune, y el diagnóstico había sido difícil. Los médicos pensaron inicialmente que tenía neuritis óptica, ya que sus síntomas se manifestaban en los ojos. Luego sospecharon de lupus. Tras una punción lumbar, le diagnosticaron esclerosis múltiple.
En aquel entonces, Amerson desconocía por completo esa enfermedad. Acababa de graduarse de la universidad y esperaba estar en la plenitud de su vida. En cambio, tuvo que inyectarse diariamente para tratarla.
«Estaba enfadado, dolido, nervioso, confundido, de todo», dijo Amerson.
Pero con el paso de los años, su perspectiva cambió. A medida que el tratamiento para la esclerosis múltiple evolucionaba, pasó de inyecciones diarias a una infusión mensual. Le implantaron un catéter en el pecho para facilitar la administración del medicamento. Participó en actividades de defensa y recaudación de fondos a través de la Fundación Nacional de Esclerosis Múltiple. Se casó, tuvo dos hijas y trabajó como administradora escolar. Incluso cuando su enfermedad le presentó dificultades inesperadas, incluyendo recaídas ocasionales, ella «simplemente siguió adelante». Amerson atribuyó esas recaídas a la naturaleza progresiva de la esclerosis múltiple. Sus médicos nunca sugirieron lo contrario.
En 2019, sufrió una recaída importante. Estaba letárgica y tenía las piernas entumecidas. Amerson acudió inmediatamente al hospital, perdiéndose la fiesta de cumpleaños de su hija. En urgencias, empezó a sentir presión en los ojos y a vomitar. Un neurólogo de guardia la examinó y le realizó un análisis de sangre especializado. Finalmente, su estado se estabilizó y recibió el alta. Unos días después de regresar a casa, recibió una llamada del neurólogo. El médico creía que padecía un trastorno autoinmune poco común y le recomendó que consultara con su neurólogo. Amerson se horrorizó al recibir ese diagnóstico, además de su esclerosis múltiple. Cuando acudió a su neurólogo, este la derivó a un especialista.
Las pruebas de seguimiento realizadas por el especialista revelaron algo sorprendente: Amerson nunca había tenido esclerosis múltiple.
El riesgo de un diagnóstico erróneo de EM
El Dr. Robert Bermel, director del Centro Mellen para la Esclerosis Múltiple en la Clínica Cleveland, declaró a CBS News a principios de octubre que grandes estudios que analizan el riesgo de un diagnóstico erróneo de esclerosis múltiple han descubierto que entre el 15% y el 20% de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple finalmente resultan no padecer la enfermedad.
El tema saltó a la palestra pública a principios de este mes, cuando la actriz Christina Applegate anunció en su podcast MeSsy que había sido diagnosticada erróneamente con esclerosis múltiple durante casi cinco años. Applegate, que usa dispositivos de ayuda para caminar, dijo que los médicos aún no están seguros de qué está causando sus síntomas.
El Dr. Josef Gutman, director del Centro Integral de Atención a la Esclerosis Múltiple de Long Island de NYU Langone, declaró anteriormente a CBS News que el amplio espectro de síntomas que puede atribuirse a la esclerosis múltiple dificulta su diagnóstico . Tanto Bermel como Gutman señalaron que existen varias enfermedades autoinmunes que pueden simular la esclerosis múltiple. Un diagnóstico erróneo suele producirse cuando los síntomas de una persona no responden al tratamiento para la esclerosis múltiple, lo que lleva a la realización de pruebas más especializadas.
Por lo general, un diagnóstico erróneo se produce por una mala interpretación de las anomalías detectadas en una tomografía cerebral, explicó Bermel. Los nuevos criterios de diagnóstico , publicados en 2025, buscan reducir el riesgo de diagnósticos erróneos. Gutman señaló que el proceso suele requerir cierta interpretación por parte del médico del paciente.
«Es una combinación de la historia clínica, las imágenes de resonancia magnética y otros marcadores como el líquido cefalorraquídeo, lo que nos ayuda a diagnosticar la esclerosis múltiple», explicó Gutman. «No es como la diabetes, donde con un solo análisis de sangre se diagnostica diabetes si el resultado supera cierto valor y no lo supera si está por debajo. El diagnóstico implica muchos factores».
«Aquí viene algo diferente»
Amerson a veces se preguntaba si estaba tomando la medicación adecuada para su esclerosis múltiple, pero nunca había pensado que pudiera no padecerla. Había sido parte de su vida durante tanto tiempo que lo daba por hecho. Sin embargo, una segunda opinión confirmó que tenía una enfermedad rara llamada trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, o NMOSD.
El Dr. Mark Tullman, director asociado del Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital White Plains, describió la NMOSD como una enfermedad autoinmune poco común que afecta el sistema nervioso central, especialmente la médula espinal y los nervios ópticos que conectan los ojos con el cerebro. Tullman, quien no trató a Amerson, indicó que esta afección puede causar síntomas similares a los de la esclerosis múltiple, como pérdida repentina de la visión, debilidad muscular, problemas intestinales y vesicales, y pérdida de sensibilidad. Añadió que los síntomas de la NMOSD tienden a ser más graves que los causados por la esclerosis múltiple.
Aunque la esclerosis múltiple no tiene una prueba diagnóstica única, muchas personas con NMOSD presentan anticuerpos detectables en la sangre, explicó Tullman. Cuando un médico busca específicamente la presencia o ausencia de dicho anticuerpo, como lo hizo el médico de urgencias que atendió a Amerson, esto puede ayudar a fundamentar un diagnóstico de NMOSD.
Cuando le dijeron a Amerson que no tenía esclerosis múltiple, se enfadó tanto que salió del consultorio del médico.
«Llevaba lidiando con esto desde los 21 años, y ahora, casi 20 años después, aparece algo diferente», recordó Amerson haber pensado. «No sabía que existiera otra enfermedad que imitara la esclerosis múltiple».
Pero Amerson sabía que no podía centrarse en lo negativo.
«Estaba enfadada. No quiero decir que lo superé, pero lo acepté», dijo. «Me dije: ‘Tengo que seguir adelante. ¿Cómo lo hago?'»
«Elijo seguir adelante»
El primer paso para seguir adelante fue encontrar una nueva opción de tratamiento. Amerson, que ahora tiene 46 años, toma un medicamento llamado Uplinza, que según ella «funciona bien». Todavía experimenta fatiga y dolor, pero intenta sobrellevarlo «día a día».
Amerson dijo que sintió mucha pena por Applegate tras enterarse del diagnóstico erróneo del actor.
«Entiendo lo que significa vivir en la incertidumbre… Me alegra que haya hecho público dónde está y por lo que está pasando», dijo Amerson.
La franqueza de Applegate reflejó el propio enfoque de Amerson en la defensa de los derechos de los pacientes. Amerson comentó que crear conciencia sobre el NMOSD se ha convertido en una nueva pasión. Espera que sus esfuerzos de defensa y su énfasis en el optimismo inspiren a sus propias hijas.
«Hay mucha gente observándonos. Sé que mis hijas me están observando. Otros profesores y líderes también. Y no solo por ellos, sino porque merezco dar lo mejor de mí», dijo Amerson. «Elijo no rendirme. Elijo no abandonar. Elijo seguir adelante».