Si alguien te pidiera que pensaras en una persona autista, ¿a quién pensarías?
¿El hombre más rico del mundo, Elon Musk?
Quizás Greta Thunberg, quien dice que ser diferente puede ser un superpoder.
O Robbie Williams, quien recientemente reveló que descubrió que tiene «un poco de autismo».
¿Qué ocurre con alguien como James Fitzpatrick, de 34 años? No habla, tiene una discapacidad de aprendizaje y necesita cuidados constantes.
Un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) significa que una persona presenta ciertas características fundamentales, incluyendo diferencias en su forma de comunicarse y comportarse. Es un término general que abarca a personas con experiencias muy diversas.
En los últimos años se ha producido un aumento exponencial en el número de personas con un diagnóstico de autismo registrado en su historial médico. En Inglaterra, la cifra ha pasado de poco más de 700.000 hace tres años a alrededor de 1,1 millones en la actualidad.
La Sociedad Nacional del Autismo (NAS, por sus siglas en inglés) afirma que «la evidencia sugiere que existe un subdiagnóstico significativo del autismo, particularmente entre las mujeres y las personas mayores».
Pero ¿y si algunas personas con un diagnóstico no son realmente autistas? ¿Y si en realidad han sido diagnosticadas erróneamente?
Estas preguntas provienen en gran medida de la profesora Dame Uta Frith, de 85 años, una de las figuras clave en la investigación del autismo desde la década de 1960.
Abordan un tema central en un debate fundamental para la identidad de muchas personas autistas.
ReutersDame Uta afirma que esto tiene que ver con diagnósticos erróneos: personas a las que se les dice erróneamente que son autistas.
Se muestra reacia a decir cuántas personas cree que han sido diagnosticadas erróneamente con autismo: «En mis peores momentos, creo que es un número elevado, pero en mis mejores momentos, creo que es un número reducido».
Dame Uta está preocupada porque las personas autistas que necesitan mucho apoyo no están recibiendo la ayuda que necesitan.
Algunos investigadores y organizaciones benéficas dedicadas al autismo afirman que sus opiniones son «peligrosas», «desinformación» y fomentan la confrontación entre las personas autistas. Muchas personas autistas también están indignadas, argumentando que esto pone en entredicho su identidad y sus derechos.
El aumento de los diagnósticos de trastornos neurodivergentes como el autismo y el TDAH, junto con un fuerte incremento de las personas que informan de problemas de salud mental, ha motivado una revisión independiente encargada por el gobierno que se publicará en breve.
Pero, independientemente de sus conclusiones, es improbable que sea la última palabra sobre una cuestión que afecta a tantas personas: ¿qué es realmente el autismo? ¿Y acaso importa que se defina como autista a un espectro tan amplio de personas?
Significados cambiantes
La definición de autismo ha cambiado y evolucionado desde que se acuñó en 1911. En aquel entonces, se describía como un síntoma de la esquizofrenia: fantasías y alucinaciones excesivas.
En 1943, el término autismo se utilizaba para describir a niños con «peculiaridades fascinantes» que no mostraban interés por el mundo que les rodeaba.
En la década de 1960, se estimaba que el 0,04% de los niños eran autistas y la mayoría presentaba discapacidades intelectuales.
A principios de la década de 1980, los investigadores adoptaron la idea de un espectro autista, argumentando que las personas autistas podían tener una inteligencia promedio o muy alta.
Esta nueva categoría de autismo se conocía como síndrome de Asperger, en referencia a un artículo poco conocido que data de Austria en la década de 1940, pero el término ya no se utiliza.
En 2013, el TEA (Trastorno del Espectro Autista) se convirtió en el diagnóstico oficial para todas las personas autistas. Sin embargo, algunos expertos en autismo consideran que este diagnóstico es demasiado amplio.
Dame Uta inició este debate al argumentar que el espectro autista ha colapsado porque las personas incluidas en él tienen necesidades muy diferentes.
Cuestionar el espectro
Una rápida búsqueda en las redes sociales revela que esta mujer de 85 años es «una pionera», «brillante» y la «gran dama de la investigación sobre el autismo».
Pero también, una «traidora», una «estafadora desconectada de la realidad» que «ya pasó su fecha de caducidad».
Durante una de nuestras conversaciones, ella recibe un correo electrónico de odio. Le dice que tendrá las manos manchadas de sangre y contiene insultos.
Ella dice: «Algunas personas dirían que sería mejor que me detuviera. Pero quiero llegar a la verdad».
Pero, aun así, dudó durante años antes de hablar, en parte porque «de verdad, de verdad» no quiere hacer daño a nadie.
Habla de sentirse impulsada «casi por el deber» de representar a las personas autistas con discapacidad intelectual. Cree que están siendo ignoradas «tanto en la investigación como en la concienciación general».
Alrededor de un tercio de las personas autistas tienen discapacidad intelectual. Sin embargo, están infrarrepresentadas en la investigación: un estudio de 2019 reveló que constituyen aproximadamente el 6 % de los participantes en las investigaciones.
Dame Uta afirma: «Estos casos necesitan mucho apoyo. Han quedado completamente eclipsados».
Ella incluiría a este grupo en un espectro autista «depurado» junto con las personas que tienen lo que antes se conocía como síndrome de Asperger y las personas autistas diagnosticadas durante la infancia.
Imágenes de GettyElla cree que el aumento en los diagnósticos de autismo se debe a un «grupo de personas diagnosticadas tardíamente, principalmente mujeres».
El NHS afirma que puede ser difícil reconocer el autismo en las mujeres, pero Dame Uta dice: «Soy escéptica respecto al diagnóstico tardío. Creo que ahí es donde el proceso de diagnóstico se ha vuelto muy superficial».
Ella cree que muchos de los miembros de este grupo en realidad padecen otras afecciones, como ansiedad, depresión o trastorno obsesivo-compulsivo.
Ella pregunta: «¿Les conviene más esta etiqueta de autismo? Me gustaría que recibieran una mejor atención de la que están recibiendo».
También cree que los investigadores tal vez deban crear «una etiqueta que aún no existe» para algunas personas a las que se les ha dicho que son autistas.
Ella cita una investigación de la Universidad de Cambridge que reveló que las personas diagnosticadas con autismo en la primera infancia suelen tener un perfil genético diferente al de quienes reciben el diagnóstico en etapas posteriores de la vida. Los investigadores descubrieron que las personas diagnosticadas a una edad más avanzada (desde la infancia tardía en adelante) presentan un perfil genético subyacente más similar al del TDAH y la depresión que al del autismo diagnosticado precozmente.
Pero el investigador principal, el Dr. Varun Warrier, afirma que esto demuestra que «el autismo se está extendiendo genéticamente» en lugar de tratarse de un diagnóstico erróneo.
Dame Uta cree que un pequeño número de personas no padece ningún problema de salud mental, sino que son «personas que buscan su identidad» y que han sido influenciadas por información errónea en las redes sociales.
No tiene una cifra exacta de cuántas personas cree que han sido diagnosticadas erróneamente, pero cree que los investigadores podrían averiguarlo.
Sabe que esto molestará y posiblemente asustará a la gente. Enfatiza: «Si a alguien le han diagnosticado mal, no quiero que sufra por ello».
«Sería terrible descartar un diagnóstico retrospectivamente. Me preocupa el futuro: hacer que el proceso de diagnóstico sea más preciso, centrándose en las necesidades individuales, que son muy diferentes, en lugar de simplemente etiquetar a alguien.»